Chłopiec czy dziewczynka? Włosy jasne czy ciemne? Czarne oczy ojca czy niebieskie po babci? - wszyscy rodzice mają wyidealizowany obraz dziecka na które czekają. Ten obraz jest spełnieniem ich najskrytszych marzeń, planów, nadziei, nie zrealizowanych ambicji... Słowa lekarza zadają nagły i nieodwracalny cios pielęgnowanym marzeniom. Radość zamienia się w ból i bezradność. Minie wiele miesięcy, zanim rodzice pogodzą się z nową rzeczywistością: „Nasza radość trwała tylko jeden dzień, a potem przez kilka tygodni nie mogliśmy dojść do siebie. Nikomu nie mówiliśmy o naszych podejrzeniach, dopóki lekarz ich nie potwierdził... Kiedy dostajesz obuchem po głowie, zaczynasz się zastanawiać: dlaczego ja? Szukasz przyczyny. Dlaczego tak się stało? Wreszcie dochodzisz do wniosku, że nie ma winnych; to po prostu błąd natury, a najbardziej pokrzywdzone jest dziecko, bo ono musi z tym żyć... Straciłam wiele miesięcy na takie mało pokrzepiające rozmyślania. Przepłakałam wiele dni i nocy z żalu, że nie mam normalnego dziecka. Ale jednocześnie uzmysłowiłam sobie, że niesprawiedliwością byłoby obarczać tę małą istotkę winą za to, że jest taka, jaka jest...”

[1]

– to słowa pani Jolanty, mamy chłopca z zespołem Downa, która, podobnie jak wiele innych matek, nie od razu pogodziła się z niepełnosprawnością własnego dziecka.

„Nieznajomość natury patologii, która dotknęła dziecko, sprawia, że związane z nią wyobrażenia, jak wszystko, co jest mało znane, a będące zagrożeniem, stają się przyczyną silnego stresu, z którym nie łatwo się uporać. Psychoanalitycy opisują przeżycia rodziców, którzy dowiedzieli się, że ich dziecko, z powodu wrodzonej lub wcześnie nabytej poważnej rozwojowej dysfunkcji, nie będzie mogło nigdy dorównać swym zdrowym rówieśnikom, jako stan żałoby. Jest to silne poczucie żalu z powodu utraty oczekiwanego dziecka zdrowego i mającego spełnić nadzieje, które z nim wiązali.”

[2]

Charakterystyczne dla tych pierwszych miesięcy jest uleganie depresji i zmienność uczuć. Chore dziecko budzi w rodzicach zarazem miłość i niechęć, czułość i współczucie. Nie ma tu żadnych reguł i nie można przewidzieć, kiedy nastąpi całkowita akceptacja, a wraz z nią duma z dziecka.

Dziecko niepełnosprawne wystawia rodziców na próbę, zmusza do zajęcia stanowiska w sprawach, z jakimi inni rodzice prawdopodobnie nigdy się nie zetkną. Wielu z nich, usłyszawszy diagnozę lekarzy, iż ich dziecko będzie niepełnosprawne, tak do końca nie zdaje sobie sprawy z tego, co tak naprawdę to oznacza. Kolejne dni życia z upośledzonym dzieckiem uświadamiają im, iż tylko pełna znajomość charakteru niepełnosprawności i sposobów radzenia sobie z nią umożliwią skuteczną pomoc dziecku.

„Niektórzy rodzice, pragnąc zapewnić swojemu dziecku jak najlepsze warunki rozwoju, szukają kontaktu z poradniami psychologicznymi i stosują się w wychowaniu swojego dziecka do uzyskanych tam rad i wskazówek, rozpoczynając działalność rewalidacyjną we wczesnym okresie życia dziecka. Okazują w taki sposób swemu dziecku najwłaściwszą i najrozsądniejszą pomoc.”

[3]

Jednakże największa odpowiedzialność za przyszłość dziecka spoczywa nie w rękach terapeutów, czy lekarzy, choćby nawet najlepszych, ale właśnie na rodzicach. To przecież rodzina stanowi początkowo cały świat dziecka, jest zarazem pierwszą szkołą, jak i terenem licznych doświadczeń, rozwijających je pod względem fizycznym i psychicznym, a przede wszystkim to rodzina zaspokaja wszystkie potrzeby dorastającego człowieka. „Prawidłowe postawy rodziców w istotny sposób przyczyniają się do zaspokajania potrzeb psychospołecznych dziecka i mają ogromny wpływ na jego właściwy rozwój.”

[4]

Nawet jeśli różni się ono wyglądem czy sprawnością od swoich zdrowych rówieśników, to wciąż jest to dziecko, które tak, jak inne potrzebuje miłości, opieki, radości i zrozumienia...

 

Potrzeba miłości, życzliwości i ciepła uczuć

 

Pierwszą podstawową potrzebą każdego dziecka jest poczucie bezpieczeństwa i zaufanie. Uczucia te rozwijają się od wczesnego okresu niemowlęctwa, gdy dziecko drogą powtarzających się doświadczeń nabiera pewności, że w razie głodu zostanie nakarmione, przewinięte, gdy będzie mu mokro, ubrane w razie zimna, pocieszone — w chwilach smutku. Rodzice pokazują dziecku, naśladując jego zachowanie, zanim jeszcze nauczy się wymawiać jakieś słowa, że uważają je za cudowne, a ono doskonale to rozumie, śmieje się i kręci z radości. Gdy dziecko dorasta, zaczyna siadać, wstawać i chodzić, potrzebuje odpowiedniej swobody, by zaznać nowych, niezwykłych przygód. Jeszcze wciąż będzie wracało do mamy co parę minut, aby zaczerpnąć u niej nową porcję pewności. W ten sposób uczy się wierzyć matce, światu i sobie.

Wszystkie dzieci od czasu do czasu, gdy są ganione, czy czują się pokrzywdzone, zadają pytanie: „Czy rodzice mnie kochają?" Dziecko upośledzone, które stopniowo odkrywa, że jest inne i że czasem nie spełnia nadziei, jakie rodzice w nim pokładają, ma więcej powodów do zastanawiania się nad tym pytaniem. Gdy rodzice potrafią okazać mu, że cieszą się nim i są z niego zadowoleni — rozpraszają tym samym jego wątpliwość i umacniają dobre samopoczucie.

Jednym ze sposobów okazania dziecku swego zadowolenia jest zainteresowanie jego poczynaniami. Gdy niemowlę zaczyna się uśmiechać, rodzice radośnie też gaworzą z nim i śmieją się do niego. Gdy zaczyna chwytać przedmioty — uczą je potrząsać grzechotką. A stawianie pierwszych kroków jest świętem rodzinnym.

Wszystko to może wydawać się oczywiste, ale jak postępować z dzieckiem, które urodziło się upośledzone? Niewidome maleństwo nie zobaczy tkliwego wyrazu twarzy matki. Nie zachwyci go jaskrawa, czerwona piłka i, co za tym idzie, nie będzie pragnęło sięgnąć po nią. U dziecka urodzonego z porażeniem mózgowym rozwój motoryczny postępuje na ogół bardzo powoli. Dziecko może być opóźnione o pół roku w chwytaniu butelki czy zabawek w stosunku do ogółu dzieci, o rok czy dłużej opóźnione w osiąganiu pozycji stojącej czy w nauce chodzenia. Może też później zacząć mówić. Ale wcześniej czy później, tak samo jak inne dzieci potrzebuje zachęty i aprobaty rodziców w swych poczynaniach. Rodzicom może być trudno okazywać zadowolenie, w chwili gdy właśnie martwią się opóźnionym rozwojem dziecka.

Przeprowadzanie zaplanowanej gimnastyki lub terapii zajęciowej może być na pewno nużące, a nawet przykre. Ale wystarczy pokazać dziecku, że podchodzi się do tych zajęć serdecznie, wystarczy zmienić kilka z tych godzin w miło spędzony okres czasu w jego towarzystwie — dziecko odczuje to jako dowód miłości. Trudno jest pamiętać, gdy się ma dziecko, o które trzeba się nieustannie martwić, o tym, że ono potrzebuje jeszcze czasu, który można by poświęcić wyłącznie dla jego przyjemności.

„Wszystkie dzieci obserwują, jak rodzice je traktują w porównaniu z braćmi i siostrami. W pewnych rodzinach rodzice uważają, że dziecko upośledzone musi zawsze otrzymywać wszystko co najlepsze i w największej ilości. Dziecko takie wyciąga z podobnego zachowania wniosek, że albo jest osobą uprzywilejowaną, albo że rodzice czują się winni wobec niego. Żadna z tych konkluzji nie jest zdrowa ani dla upośledzonego dziecka, ani dla jego rodzeństwa”

[5]

.

Ważną rzeczą dla każdego dziecka jest świadomość, że rodzice starają się postępować w stosunku do niego sprawiedliwie. Fakt, że potrzeby każdego dziecka są inne i że w związku z tym jedno dziecko otrzymuje coś innego niż drugie, nie oznacza wcale, że rodzice kochają któreś z dzieci bardziej czy mniej

od innych. Jeżeli rodzice zdają sobie z tego sprawę, dzieci na pewno zaakceptują takie stanowisko. W tym znaczeniu siostry i bracia mogą pogodzić się ze specjalnym leczeniem, stosowanym u dziecka upośledzonego, jeżeli to jest sprawiedliwe. I jeżeli upośledzone dziecko zrozumie granice wyznaczone mu specjalnym postępowaniem leczniczym, nie będzie odczuwało głębokiej zazdrości o możliwości swoich sióstr i braci.

Dzieci orientują się, jak rodzice odnoszą się do nich w obecności innych osób. Wprowadzając dziecko, przedstawiając je gościom, w sposób naturalny, tak jak przedstawiane jest jego rodzeństwo, ośmielając je do przyłączenia się do gości przy różnych okazjach i włączając je normalnie w grupę, rodzice dają mu tym do zrozumienia, że mają o nim dobre mniemanie i oczekują, że i na innych osobach zrobi miłe wrażenie.

 

Potrzeba przyjaźni i akceptacji otoczenia

 

„Z badań nad postawami rodziców dzieci upośledzonych wynika, że zanim dojrzeje w nich pełna akceptacja całego układu warunków spowodowanych posiadaniem takiego dziecka, w ciągu kolejnych kilku lat muszą przejść przez pewne fazy. (...) Faz tych jest pięć: 1)uświadomienie sobie wagi problemu; 2) zaznajomienie się z istotą upośledzenia; 3)próby wykrycia przyczyn; 4) szukanie pomocy; 5) akceptacja całego układu warunków.

[6]

” Wyraźnie widać więc, że dopiero w ostatniej, piątej fazie rodzice godzą się z kalectwem swego dziecka i wszystkimi konsekwencjami tego faktu. Dopiero wówczas mogą w pełni zaakceptować swoją „pociechę” i stać się dla niego prawdziwą pomocą w budowaniu kontaktów z innymi.

Dziecko upośledzone potrzebuje pomocy zwłaszcza w nauce współżycia z ludźmi. Sedno sprawy leży w jego stosunku do innych i do siebie. Jeżeli wciąż myśli tylko o swoich ograniczeniach, będzie się zawsze wobec innych czuło niepewnie. Ale nawet jeżeli jest z siebie zadowolone, nie będzie potrafiło zaprzyjaźnić się z innymi dotąd, dokąd nie nauczy się dzielić ich zainteresowań. Dziecko nie nauczy się tego w rodzinie, w której będzie ośrodkiem zainteresowania. Przyzwyczai się do otrzymywania wszystkiego, nie dając w zamian nic. Rodzice powinni więc podsuwać dziecku propozycje wspólnej zabawy, dzielenia się swymi zabawkami, robienia innym drobnych prezentów, czy wreszcie dawać im pewne zadania do wykonania w domu. Muszą czasem wykazać dużą pomysłowość w wynajdywaniu zajęć, które dawałyby dziecku upośledzonemu poczucie przydatności. Ale nawet dziecko przywiązane do łóżka może być pożyteczne. Zajęciem może być wypolerowanie jabłek w koszu z owocami albo wycieranie naczyń.

Jeżeli upośledzenie dziecka ogranicza jego kontakty z otoczeniem, bardzo ważne jest, by znaleźć jakąś drogę do wyszukania mu przyjaciół.

Czy lepiej jest, aby dziecko przebywało w towarzystwie innych dzieci upośledzonych, czy też znajdywało przyjaciół wśród zdrowych? To było zawsze kwestią sporną. Problem ten zarysuje się szczególnie ostro, gdy opiekunowie zmuszeni są sami zadecydować. Czy posłać swoje dziecko do zwykłej, czy też specjalnej szkoły, na obóz specjalny czy harcerski z dziećmi zdrowymi. Te dwa rozwiązania mają swoje wady i zalety.

Jeżeli dziecko niepełnosprawne potrafi z radością uczestniczyć choć w kilku czynnościach dzieci zdrowych, jego dzieciństwo stanie się bogatsze i będzie dobrym przygotowaniem do doświadczeń, jakie go spotkają ze strony różnych ludzi, gdy dorośnie. Jednak, aby zostać włączonym i cieszyć się towarzystwem zdrowych dziewcząt i chłopców, dziecko musi umieć spokojnie, a nawet pogodnie pogodzić się z faktem, że jego możliwości są ograniczone i nie może być przygnębione porównywaniem i konfrontacją osiągnięć przyjaciół i swoich.

Szczególnie w pierwszym etapie uczenia się współżycia część dzieci czuje się lepiej w grupie składającej się z dzieci upośledzonych posiadających podobne problemy. Czują wtedy, że ich trudności są rozumiane. Gdy tam zdobędą zaufanie i pewność siebie, będzie im łatwiej włączyć się w życie dzieci zdrowych.

 

Potrzeba zabawy i wypoczynku

 

Zabawa jest istotną częścią dziecięcego rozwoju. Jeżdżąc na 3-kołowym rowerku dziecko przeżywa radość, ale jednocześnie doskonali swój zmysł koordynacji. Dziecko bawiące się w sklepik odkrywa zasady arytmetyki i sposób zachowania się ludzi podczas kupna i sprzedaży. Chłopiec wpadający do domu brudny, zdyszany i tryumfujący po grze w piłkę nauczył się przestrzegania zasad gry, zrozumiał, co znaczy i jak można zostać dobrym sportowcem i jak dawać sobie radę i współżyć z kolegami.

„W rozwoju upośledzonych umysłowo zabawy i gry stanowią ważki czynnik wspomagający. Przez zabawę dziecko rozwija się fizycznie i umysłowo, zdobywa wiadomości o życiu i zajęciach ludzi. Uzewnętrznia przy tym swoje wiadomości i uczucia. W zabawie dziecko uczy się współżycia z innymi dziećmi i ludźmi dorosłymi, nawiązuje z niektórymi serdeczne i przyjacielskie stosunki. W zabawie rozwijają się również uczucia, wyrabia się zaufanie do własnych możliwości w różnych trudnych sytuacjach, jakie zabawa nasuwa.

Bawiąc się z innymi dziećmi, doznaje ono uczuć przyjemnych, gdy dzieli się swoimi zabawkami i pomaga innym dzieciom, które mu się odwzajemniają tym samym. Zabawa więc uspołecznia dziecko, kształci umysł, uczucia, uczy wytrwałości, ćwiczy w sprawnościach fizycznych.”

[7]

Chłopcy upośledzeni odczuwają wielką potrzebę zabawy i rekreacji, ale mają mniej do niej okazji niż inni. Czasem rodzice są przesadnie ostrożni i niechętnie pozwalają swoim dzieciom uczestniczyć w zabawach. Dzieci z sąsiedztwa mogą wtedy przypuszczać, że takie dziecko upośledzone, z wadą narządu ruchu, niewidome, czy głuchonieme, nie potrafi brać udziału w ich zabawach i grach towarzyskich. A przecież wcale nie musi tak być! Na szczęście coraz więcej osób niepełnosprawnych może korzystać ze zdobyczy sportu, gdyż coraz częściej staje się on dostosowany do ich możliwości. Powstające liczne kluby sportowe tego typu są dowodem na to, jak wiele zmienia się w naszym społeczeństwie na lepsze.

Każde dziecko potrzebuje sporej ilości nie zorganizowanego, wolnego czasu, kiedy nie czuje się przez nikogo kierowane. Hobby i zabawy zapewniają swobodę wyboru i wolność od obowiązków, mogą być także bardzo pomocne w celu wykrycia zdolności i zainteresowań dziecka, co może mieć ogromne znaczenie w procesie jego rewalidacji.

 

Potrzeba opieki, kontroli i dyscypliny

 

Wielu rodziców wzdraga się na myśl o stosowaniu dyscypliny wobec swoich kalekich dzieci, zwłaszcza gdy rozumieją przez to jedynie zakazy czy stosowanie fizycznych kar. Ich własne mieszane uczucia — zwłaszcza ich poczucie winy za upośledzenie dziecka — sprawiają, że problem jest dla nich niezwykle trudny.

„Celem dyscypliny w szerokim znaczeniu jest kontrola i kierowanie wychowaniem. Każde dziecko potrzebuje tego rodzaju opieki. Rozwijają się w nim własne kryteria zachowania i sposobu bycia, tak że gdy dorośnie, stanie się mniej zależne od autorytetów zewnętrznych. Kara czy odmowa mogą się przydać czasami, ale stanowią jedynie małą cząstkę wychowania, jakiego dziecko wymaga”

[8]

.

Każde dziecko będzie bardziej lubiane i dzięki temu szczęśliwsze, jeżeli nauczy się współżycia z ludźmi. Dziecko upośledzone musi nauczyć się zaspokajać swoje słuszne potrzeby w sposób możliwy do przyjęcia przez innych ludzi. Potrzebuje pomocy w rozpoznawaniu życzeń innych ludzi. Musi nauczyć się godzić z tym, że nie zawsze otrzyma to, na, co ma ochotę, że czasem będzie musiało poczekać, zanim jego pragnienia zostaną spełnione, albo że nie uda mu się zrobić tego, co zamierzało.

„U każdego dziecka zwyczajne czynności codziennego ubierania, jedzenia, kładzenia się spać mogą stać się okazją do starć. W przypadku dziecka upośledzonego, gdy czynności te stanowią część starannie przez lekarzy i terapeutów wypracowanej metody leczenia, dyscyplina może stać się problemem bardzo ważnym. Rodzice muszą stać twardo przy swoim zdaniu, jeżeli pomagają przeprowadzić zalecenia lekarza. Jeżeli zdradzą się z tym, że są niepewni, niespokojni, że nie zgadzają się w pełni ze zdaniem lekarza, dziecko stanie się bardziej oporne. Ale w dalszym ciągu powinni być wyrozumiali i pełni taktu. Czasem zwyczajne wyjaśnienie wzbudza w dziecku chęć współpracy. Pomaga też okazanie mu, że rozumie się zastrzeżenia dziecka, mimo że obstaje się nieodwołalnie przy zaleceniach lekarza”

[9]

.

Dzieci reagują na sytuacje frustrujące w różny sposób. Jedne apatycznie zgadzają się na porażkę, inne walczą o to, czego chcą, jeszcze inne reagują złością. Małe dziecko może płakać lub rzucać się na podłogę w napadzie gniewu. Dziecko starsze może przelać swoją złość na innych ludzi, zachowując się niegrzecznie w stosunku do rodziców albo robiąc zarzuty komukolwiek innemu.

Dziecko upośledzone może być szczególnie narażone na przeżywanie stanów frustracji, gdy to, co potrzebuje zrobić, jest dlań za trudne. Z pewnością, wielu przewidujących rodziców będzie się starało pomóc mu przez obniżenie wymagań. Jeżeli to, co dziecko chce robić, stanowczo przekracza jego możliwości, dziecko będzie wymagało pomocy w znalezieniu mu intensywnego zajęcia, które będzie w stanie wykonywać. Jeżeli nie może grać w piłkę nożną, może będzie mogło notować wyniki. Jeżeli nie może jeździć na nartach, może będzie mogło nauczyć się pływać. Gdy nie słyszy, może stać się dobrze zorientowanym filatelistą albo może wiedzieć bardzo dużo na temat astronomii.

„Często rodzice dziecka miewającego drgawki boją się karać je w obawie przed wystąpieniem napadu. Dziecko szybko orientuje się w takiej sytuacji i korzysta z niej. To prowadzi do następnych scen, a być może i napadów drgawek. O wiele lepiej jest ustawić sprawę jasno od początku, aby podobne bezsensowne zachowanie nie miało miejsca”

[10]

.

Rodzice mogą nie mieć właściwego rozeznania co do stosowania dyscypliny w stosunku do dziecka opóźnionego w rozwoju. Licząc na jego dojrzałość, mogą na przykład oczekiwać wykonania czynności, których dziecko nie rozumie, i mogą karać je, gdy nie spełni pokładanych w nim ich nadziei. Opóźniony rozwój umysłowy wpływa nie tylko na wyniki nauki w szkole, ale też na zdolności do spełniania wielu prostych zadań i do rozwoju wzajemnych stosunków międzyludzkich.

Potrzeba niezależności

 

Chociaż dziecko od chwili urodzenia zależne jest całkowicie od innych osób, wkrótce uczy się chwytać, siadać, wstawać i chodzić. Pragnie samo się ubierać. Gdy jest w stanie dawać sobie radę w podstawowych czynnościach życia codziennego, jego poczucie bezpieczeństwa szybko przestaje być zależne od obecności przy nim matki czy ojca. Pójście do szkoły wprowadza go w zupełnie nowy świat niezależności i ryzyka; uczy się rzeczy, o których rodzice nie wiedzą. Podejmuje coraz więcej samodzielnych decyzji.

Dzieci bardzo pragną robić różne rzeczy samodzielnie. Często zabierają się do spraw dla nich za trudnych. Jednego dnia potrzebują pomocy, innego — odrzucają ją. Ale na dłuższą metę dobrze przystosowane dzieci pragną osiągnąć dojrzałość i samodzielność. Chociaż dziecko upośledzone musi przejść dłuższą drogę, aby osiągnąć ten cel, a niektóre dzieci nigdy do tego nie dojdą. Każde z nich powinno być zachęcane do osiągnięcia możliwie największej niezależności. Dziecko potrzebuje zachęty do zdobycia fizycznej sprawności, która umożliwi mu wykonywanie niezbędnych czynności. Potrzebuje okazji do podejmowania decyzji i ponoszenia odpowiedzialności za nie. Potrzebuje odczuć swą wartość, aby wyrobić sobie poczucie własnej godności. Podobnie jak innym dzieciom, potrzebne mu jest wykształcenie, które rozwinie jego zdolności i da mu okazję do zdobycia samowystarczalności, jeśli to będzie możliwe.

Niektóre upośledzenia oznaczają całkowitą zależność — przynajmniej fizyczną i finansową. Czasami wpływa to głęboko depresyjnie na dziecko. Może ono bać się chorobliwie chwili, kiedy ludzie, od których zależy, odmówiliby mu swej pomocy. Z tego powodu, aby tych ludzi do siebie nie zrazić, staje się zupełnie bierne. Takiego sposobu myślenia nie spotyka się na pewno u dziecka, które jest pewne miłości rodziców i które opiekunowie zachęcają do robienia wszystkiego, co potrafi.

Dla wielu spośród dziewcząt i chłopców upośledzonych niezbędne są ćwiczenia w czynnościach dnia codziennego dla opanowania sytuacji, jakie życie każdego dnia ze sobą niesie. Szczegółowy program określa na ogół lekarz zajmujący się dzieckiem i opracowany jest przez niego i osobę zajmującą się wychowaniem fizycznym stosownie do potrzeb i zdolności dziecka. Nie każde dziecko upośledzone potrafi samodzielnie wykonywać wszystkie czynności, ale

każda umiejętność, jaką nabędzie, okaże się wielkim zyskiem: oszczędzi rodzicom czasu i energii, a co ważniejsze — pobudzi ambicję dziecka. Jedzenie smakuje lepiej, gdy spożywa się je samodzielnie. Obcowanie z przyjaciółmi sprawia większą radość, gdy można złożyć samemu wizytę jako rewanż za odwiedziny.

Dzieci, których upośledzenie fizyczne nie ogranicza funkcji ruchowych, mogą również wymagać specjalnej pomocy. Dziecko głuche, zwłaszcza głuche od urodzenia, może wymagać zachęty, innej niż rodzice zwykle stosują. Jego świat jest zupełnie inny. Gdy matka wchodzi do pokoju, nie ostrzegają go jej kroki, ani szmer otwieranych drzwi; jej przyjście jest niespodzianką. Gdy je opuszcza chociaż uśmiecha się zachęcająco, ono nie słyszy słów zapewnienia, skierowanych do niego, że zaraz wróci. W jego milczącym świecie nie ma żadnych objaśnień ani opisów. Trudniej jest uspokoić je, gdy coś mu się nie powiedzie: większego wysiłku potrzeba, aby namówić je do próbowania od nowa.

Jest rzeczą zrozumiałą, że rodzice dziecka niewidomego od urodzenia mogą przede wszystkim odczuwać potrzebę ochraniania dziecka przed zranieniem i potłuczeniem, ale zbytnia opieka może łatwo osłabić w nim wszelką chęć działania. Jeżeli zabawki wkłada mu się zawsze do rączki, dlaczegóż miałby sięgać po nie? Mama go nakarmi; dlaczego miałby robić sobie kłopot próbując napełniać łyżkę i sięgać do buzi? Mama go ubierze; po cóż miałby zagłębiać się w kłopotliwy labirynt rękawów i guzików?

„Zdolności dzieci niewidomych można nadzwyczaj rozwinąć w wieku lat 3 — 4. Nauka pewnego poruszania się jest pierwszą zasadą. W krótkim czasie dziecko ośmielone może nauczyć się swobodnie poruszać w znajomym otoczeniu i unikać przeszkód. Może nauczyć się chodzić po schodach, używać roweru na 3 kółkach, pluskać się na dmuchanym materacu w wodzie czy tańczyć w takt muzyki. W obcym otoczeniu czy na ulicy będzie wciąż potrzebowało przewodnika. Ale będzie w miarę wzrastania również potrzebowało zachęty w pokonywaniu lęku przed otwartymi przestrzeniami”

[11]

.

Niezależnie od rodzaju upośledzenia, dziecko powinno być w domu odpowiedzialne za wykonywanie pewnych obowiązków. Będzie się wtedy czuło pożytecznym i wartościowym członkiem rodziny. W miarę rozwoju ono również potrzebuje większych okazji do podejmowania decyzji. Naukę podejmowania decyzji należy zacząć od drobnych rzeczy, gdy dziecko jest małe. Może to być na przykład wybór bajki, którą dziecko pragnie usłyszeć w łóżeczku na dobranoc, czy później — wybór sweterka, w jaki ma być ubrane. W miarę nabywania doświadczenia dzieci będą się uczyły podejmowania rozsądnych decyzji dotyczących ważniejszych zagadnień. Taki sposób rozwoju jest możliwy zarówno dla dzieci zdrowych, jak i upośledzonych.

 

Potrzeba różnych doświadczeń

Upośledzony chłopiec czy dziewczynka są często pozbawieni -niepotrzebnie zresztą - wielu doświadczeń, dzięki którym dzieci uczą się poznawać swych sąsiadów, przyrodę oraz sposób, w jaki ludzie pracują i bawią się. Łatwo jest zrozumieć, dlaczego tak jest, gdy dzieci przebywają nie tylko miesiące, ale nawet lata w szpitalu. Ale to zjawisko występuje również u dzieci przywiązanych do wózka inwalidzkiego, czy też poruszających się z pewną trudnością. Faktem jest, że każde dziecko dojrzewa poprzez przeżycia i doświadczenia. Jeżeli ma ich mniej niż inne dzieci w jego wieku, nie dotrzyma im kroku ani w zabawie, ani w nauce.

Najbardziej prawdopodobną przyczyną, dla której rodzice tak rzadko zachęcają swoje upośledzone dziecko do działalności, może być fakt, że sami są przygnębieni jego problemami; albo też tak są pochłonięci jego upośledzeniem, że zapominają o samym dziecku. Wtedy gdy rodzice w pełni rozumieją ważność szeroko zdobywanego doświadczenia, łatwo znajdą okazję do udostępnienia go dziecku, pomimo trudności i ograniczeń. Obowiązkiem rodziców jest udzielenie pomocy dziecku w maksymalnym rozwoju jego zdolności, jakiekolwiek by one były.

 

Rozmowa z dzieckiem o jego upośledzeniu

 

Serdeczna, ciepła atmosfera między rodzicami a dzieckiem zależy od łatwego kontaktu i łączących wzajemnych uczuć. Trudno jest utrzymać tę serdeczność, jeżeli istnieje coś, o czym nie chce się rozmawiać. Jeżeli rodzice rozmawiają z dzieckiem o jego upośledzeniu tak swobodnie jak o czymkolwiek innym w jego życiu, to dziecko będzie wiedziało, że przyjmują je takim, jakim ono jest. Jeżeli na ten temat milczą, dziecko będzie się bało powiedzieć im o jakichkolwiek kłopotach z tym związanych. Bardzo ważne dla psychiki dziecka jest potraktowanie jego niepełnosprawności naturalnie, jako coś przypadkowego. Uwolni je to od napięcia i od prób wykonywania rzeczy dlań niemożliwych. Chociaż z jednej strony wierzą w zapewnienia rodziców, z drugiej strony mogą uważać, że wina leży w nich samych.

Dziecko z milczącego zachowania się rodziców może wywnioskować, że jego stan jest o wiele gorszy niż w rzeczywistości. Może stać się nadmiernie bojaźliwe i przygnębione. Zależnie od wieku i zdolności pojmowania dziecka należy mu rozsądnie i spokojnie wytłumaczyć, na czym polega jego inwalidztwo i jakiej pomocy lekarskiej wymaga. Niezwykle ważne jest, aby być gotowym odpowiedzieć na jego pytania i porozmawiać o sprawach je nurtujących.

Młodzież w wieku dojrzewania niechętne zwierza się rodzicom czy też pyta o radę, nawet jeśli rzeczywiście jej potrzebuje. Jest to forma walki o niezależność. Większość młodych, dojrzewających ludzi będzie rozmawiało swobodniej z ludźmi obcymi, na przykład z ulubionym nauczycielem, niż z rodzicami. Nie potrzebują oni litości, ale inteligentnego zrozumienia i tego właśnie szukają u swoich rozmówców.

 

Spojrzenie dziecka na własne zdolności i ograniczenia

 

Przeciętne dziecko jest w stanie ocenić z duża dozą realizmu swoje zdolności na podstawie doświadczeń dnia codziennego.

Dziecko upośledzone, z ograniczonymi możliwościami doświadczenia i silnym pragnieniem stania się normalnym, może mieć duże trudności z ustaleniem swoich prawdziwych uzdolnień. Może nie zdawać sobie sprawy z tego, że dziewczynka, grająca na skrzypcach w orkiestrze szkolnej, musi w domu codziennie ćwiczyć całymi godzinami. Jego wyobrażenie o tym, czego może dokonać po zapanowaniu nad kalectwem może być zbyt optymistyczne, albo też pesymistyczne. Aby uniknąć tych nieporozumień, dziecko potrzebuje stałego szkolenia przez rodziców, lekarza i wychowawcę fizycznego, więcej, potrzebuje wokół siebie zdrowej atmosfery.

Dzieci często uznają się za pokonane, gdy podejmują zadania zbyt trudne albo zbyt długotrwałe. Jedyną drogą okazania pomocy dziecku w rozbudzeniu jego zainteresowania i ambicji jest zachęcenie go do zajęcia się energicznie małymi zagadnieniami, które stwarzają szansę szybkiego sukcesu. Jeśli opanuje pierwsze kroki, można spróbować sięgnąć po coś trudniejszego. Sukces popchnie go dalej tak, jak niepowodzenie może go łatwo zniechęcić.

Istnieje silna pokusa traktowania osiągnięć dzieci, zwłaszcza upośledzonych, zbyt entuzjastycznie. To dla dziecka nie jest dobre. Oczywiście potrzebuje uznania i zachęty. Ale istnieje wielka różnica między dopingowaniem go do robienia wysiłków a udawaniem, że wszystko, co robi, jest lepsze, niż jest w istocie. Dziecko upośledzone potrzebuje uczciwej oceny swej pracy, nawet bardziej od innych dzieci dopóty, dopóki samo nie zrozumie, że z powodu swego upośledzenia może czasami korzystać z pewnych przywilejów. Ale jeżeli upośledzenie pozwoli mu współzawodniczyć w nauce i pracy z osobami zdrowymi, wtedy musi swoje realne zdolności oceniać zupełnie obiektywnie. Żadna z osób upośledzonych nie może określić swych możliwości, dopóki nie przejdzie ćwiczeń w zakresie czynności życia codziennego, albo dopóki nie nauczy się posługiwać wszystkimi dostępnymi jej pomocami. Dziecko nie mające kończyny górnej czy dolnej dotąd nie będzie miało okazji przekonać się, co może osiągnąć, dokąd nie dopasuje mu się sztucznej kończyny, nie przeprowadzi ćwiczeń i nie nauczy nią posługiwać. Niewidome dziecko sprawdzi swoje uzdolnienia dokładniej, gdy pozna pismo Braille'a i pójdzie do szkoły. Dziecko głuchonieme dotąd nie zbada swych możliwości nawiązywania kontaktu z innymi ludźmi, dokąd nie nauczy się odczytywać mowy z ruchów warg.

W miarę wzrostu dziecko powinno zapoznać się z medyczną stroną swej choroby. Będzie wtedy wiedziało, co dla niego będzie możliwe do osiągnięcia, a co nie. Częste wizyty małego dziecka u lekarza zainteresują je sprzętem lekarskim, będzie też chciało wiedzieć, co do czego służy. Proste odpowiedzi zupełnie je zadowolą. Uczniowi starszemu sam lekarz powinien wyjaśnić, w jakim stopniu wyniki badań wpływają na jego decyzję, która ustala zakres wykonywanych przez ucznia czynności.

Uczuciowa akceptacja upośledzenia

 

Niektórym ludziom wydaje się, że akceptacja upośledzenia oznacza bierną rezygnację. Opowiadania o osiągnięciach innych ludzi upośledzonych pomagają często dziecku łatwiej pogodzić się ze swoją ułomnością. Uświadomienie sobie, że inni pokonali albo zmniejszyli znaczenie swego upośledzenia, może pobudzić je do wydajniejszej pracy nad swoim leczeniem. Nie byłoby jednak mądrze opowiadać historii o sukcesach innych osób, aby dowieść dziecku, że ludzie bardziej od niego upośledzeni umieli lepiej wykorzystać różne okoliczności.

Czasem wielką przeszkodą w zaakceptowaniu swego upośledzenia będzie poczucie własnej odrębności. To specjalny problem nastolatków. Tak bardzo boją się czymkolwiek wyróżnić, że zmuszają się często wbrew sobie, aby dostosować się do zachowania grupy. Z kolei — paradoksalnie podziwiają tych, którzy stoją ponad tłumem. Fachowość jest ceniona wysoko. Łatwiej jest coś powiedzieć niż zrobić, ale jeżeli syn czy córka może dojść w czymś do wprawy, co zapewni mu uznanie, będzie się czuł dumny z siebie i jego poczucie „odrębności" będzie mniej istotne.

Przezwyciężyć ujemne strony różnic w wyglądzie mogą w pewnym stopniu na przykład zadbany wygląd i ubiór.

Jak radzić sobie z reakcjami innych ludzi — to następny problem. Dziecko chce być traktowane jak inni ludzie, uznawane według swoich zasług. Gdy przychodzą koledzy, chce, aby przychodzili dlatego, że jest im z nim dobrze, a nie dlatego, że uważają to za swój obowiązek. Gdy podziwiają jego pracę ręczną, np. model samolotu, chciałby, aby ich podziw dotyczył samego wykonania, a nie był protekcyjnym poklepywaniem po plecach z racji upośledzenia. To, że dziecko chce być traktowane jak inni, jest najzupełniej uzasadnione.

Dzieci trzeba również nauczyć, jak mają reagować na odruchy litości ze strony różnych ludzi. Dziecko mające poczucie własnej wartości będzie się czuło dotknięte okazaną litością, bo to każe mu czuć się gorszym. Można wytłumaczyć dziecku, że osoby, które nie mają żadnego doświadczenia w obcowaniu z dziećmi upośledzonymi, naprawdę nie wiedzą, co powiedzieć i jak się zachować.

Dziecko upośledzone musi też nauczyć się rozumieć swoje uczucia w stosunku do osób, które ofiarowują mu swą pomoc. W pewnym sensie dziecko nie chce pomocy, bo to może oznaczać jego niedołężność. Będzie bardziej skłonne przyjąć pomoc gdy okaże się konieczna. Jednak jego pojęcie „konieczności” może się znacznie różnić od normalnie przyjętego. Na przykład chłopiec kilkunastoletni częściowo sparaliżowany po chorobie Heinego-Medina, który uczy się używać kul. Rodzice troskliwie otwierają mu drzwi. Zamiast wdzięczności spotyka ich jednak niezadowolenie. W tym wypadku prawda wygląda tak, że dziecko chce otworzyć drzwi samo, bo potrafi i dlatego, że zawsze chce się uczyć niezależności.

Jest wiele sytuacji, w których naturalnym odruchem jest chęć przyjścia z pomocą osobie zdrowej czy upośledzonej. Jeżeli dziecko nauczy się odpowiedzieć w takim wypadku na przykład: „Myślę, że potrafię zrobić to sam, dziękuję" — wyraża tym swoje pragnienie niezależności, w sposób pozwalający właściwie zrozumieć jego potrzeby i intencje. Z drugiej strony musi ono nauczyć się prosić o pomoc bez zakłopotania, jeżeli jej potrzebuje. Musi wiedzieć, że każdy czasami potrzebuje pomocy, nawet jeśli jest zdrowy i silny!

 

„Dla podkreślenia podstawowych potrzeb dziecka warto zwrócić uwagę na słowa francuskiego pedagoga Celestyna Freineta: „Dzieciom potrzebne są chleb i róże, chleb dla ciała aby utrzymać je w dobrym zdrowiu, chleb dla umysłu w postaci wykształcenia. Ale potrzebne są im również róże i to nie jako luksusowy dodatek, lecz jako konieczność życiowa. Potrzebują naszego serdecznego spojrzenia, naszej myśli i życzliwości. Pragną wiedzieć, że mają w nas kogoś, kto z uwagą wysłucha tego, co nam chcą powiedzieć, kogoś, kto odpowie na ich pytania i pocieszy w zmartwieniach. Pragną wykonywać rzeczy piękne i pożyteczne dla tego, kto potrafi je ocenić”.”

[12]

Warto pamiętać o tym, szczególnie w przypadku niepełnosprawnych, by pomimo niepełnosprawności, życie stało się dla nich prawdziwym wyzwaniem, by nie bali się stawić mu czoła i ufnie patrzyli w przyszłość. Wszystko to leży w rękach rodziców, dlatego świadomość ich roli jest tak niezmiernie ważna!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

BIBLIGRAFIA:

 

1. Dykcik Władysław (red.): „Społeczeństwo wobec autonomii osób niepełnosprawnych”; Wydawnictwo Eruditus; Poznań 1996 r.

2. Gałkowski Tadeusz: „Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym”; WSiP; Warszawa 1995 r.

3.

Gałkowski Tadeusz: „Dzieci specjalnej troski”; PW „Wiedza Powszechna”; Warszawa 1979 r.

4.

Miesięcznik „Mamo to ja”; nr 2(25)/97

5.

Kubeczko Józef: „O wychowaniu dzieci upośledzonych umysłowo”; WSiP; Warszawa 1974 r.

6.

Spock Benjamin i Lerrigo Marion O. : „Wychowanie upośledzonego dziecka w warunkach domowych”; PZWL; Warszawa 1969 r.

7.

Zabłocki Kazimierz Jacek: „Dziecko niepełnosprawne, jego rodzina i edukacja”; Wydawnictwo Akademickie „Żak”; Warszawa 1999 r.