Pojęcie niepełnosprawności - Właściwa regulacja stosunku między jednostką a otaczającym ją światem zapewnia jej przystosowanie do środowiska. Często jednak człowiek nie jest w stanie dokonać właściwej oceny sytuacji, ani reagować adekwatnie do niej. Z takimi zjawiskami spotykamy się wówczas, gdy dziecko wskutek choroby czy też wrodzonego lub nabytego defektu organicznego nie jest w stanie samodzielnie przystosować się do środowiska. Zdrowie i choroba są nieodłącznymi elementami biografii każdego człowieka. Choroba jest przeciwieństwem zdrowia, a więc przeciwieństwem równowagi między organizmem a środowiskiem zewnętrznym. Światowa Organizacja Zdrowia definiuje zdrowie jako „stan dobrego samopoczucia fizycznego, psychicznego i społecznego, a nie tylko jako brak schorzenia czy dolegliwości” (R.Ossowski, 1999, s. 41 za: N. Goodman,1997, s.265). Choroba przejawia się zmianą w samopoczuciu, w zmianach biologicznych oraz w zmianie statusu społecznego. Osoba zdrowa jest sprawna życiowo, samodzielna, gotowa podejmować różne role społeczne wybrane przez samą siebie i przypisane przez społeczeństwo. Gdy mówimy o chorobie, mamy na myśli proces. Następstwem choroby może być niepełnosprawność, ale nie musi. Mówiąc o niepełnosprawności mamy na myśli pewien stan wynikający z choroby.

Niepełnosprawność może być następstwem urazu lub uwarunkowana endogennie. WHO przy określaniu definicji niepełnosprawności przyjęła za punkt wyjścia uszkodzenie (ang. impairment), rozumiejąc przez nie utratę lub wadę psychiczną, fizjologiczną lub anatomiczną struktury organizmu. Strata może być całkowita lub częściowa. Uszkodzenie może mieć różny zakres i głębokość; może być trwałe lub okresowe, wrodzone lub nabyte; ustabilizowane (bez pogłębiania się) albo progresywne (pogłębiające się). Następstwem uszkodzenia jest niepełnosprawność , przez którą rozumie się obniżony poziom czynności danego narządu czy układu. Niepełnosprawność dotyczy odchylenia in minus pod określonym względem. Ponieważ czynności organizmu są zintegrowane, więc obniżony poziom sprawności jednego narządu może rzutować na sprawność innych narządów.

Kolejnym aspektem utraty zdrowia jest upośledzenie (ang. handicap). Jest ono następstwem uszkodzenia i niepełnosprawności, manifestuje się mniej korzystną sytuacją społeczną, gdyż umożliwia lub ogranicza wypełnianie ról oraz realizację własnych zadań. R. Ossowski ( 1999,s.45) podając definicję osoby niepełnosprawnej (za: T. Gałkowski 1997, str. 162) pisze: „osoba niepełnosprawna jest jednostką w pełni swych praw, znajdującą się w sytuacji upośledzającej ją, stworzonej przez bariery środowiskowe, ekonomiczne i społeczne, których nie można tak jak inni ludzie przezwyciężyć wskutek występujących w niej uszkodzeń.” Nieco inną definicję niepełnosprawności, którą upowszechnia się w Polsce podaje W. Dykcik (1998 r., str.15 za: A. Kurzynowskim, w: J. Mikulskim, J. Auleytner (red), 1996, str. 19) : „Niepełnosprawną jest osoba, której stan fizyczny lub/i psychiczny trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza albo uniemożliwia wypełnianie zadań życiowych i ról społecznych zgodnie z normami prawnymi i społecznymi.” A.Maciarz (1992) ze względu na rodzaj naruszonej sprawności, stopień utraty zdrowia do niepełnosprawnych zalicza osoby:

1) Z obniżoną sprawnością sensoryczną spowodowaną brakiem, uszkodzeniem lub zaburzeniem funkcji analizatorów zmysłowych (osoby niewidome, niedowidzące, głuche, niedosłyszące, głuchociemne oraz osoby z zaburzeniami percepcji wzrokowej i słuchowej);

2) Z obniżoną sprawnością intelektualną (osoby upośledzone umysłowo oraz inteligencją niższą od przeciętnej);

3) Z obniżoną sprawnością komunikowania się (różnego rodzaju zaburzenia mowy, autyzm);

4) Z obniżoną sprawnością funkcjonowania społecznego (osoby niedostosowane społecznie, z zaburzeniami równowagi nerwowej i emocjonalnej, z zaburzeniami zdrowia psychicznego);

5) Z obniżoną sprawnością ruchową (osoby z dysfunkcją narządu ruchu oraz zaburzeniami kinestetycznymi);

6) Z obniżoną ogólną sprawnością psychofizyczną z powodu chorób somatycznych;

7) Z obniżoną ogólną sprawnością psychofizyczną z powodu zaniedbań środowiskowych (deprywacji potrzeb). Klasyfikacja taka jest podziałem sztucznym i umownym, ponieważ najczęściej osoba niepełnosprawna ma naruszoną sprawność różnego rodzaju. W literaturze często spotykamy się z określeniami „opóźnienia parcjalne”, „fragmentaryczny deficyt rozwojowy”, „mikrozaburzenia” lub „mikrodefekty”.

Globalne zaburzenia rozpoznamy wówczas, gdy „poziom wszystkich mierzonych sprawności intelektualnych tworzących inteligencję, jak też poziom zachowania przystosowawczego jest istotnie niższy, tj. niższy o dwa odchylenia standardowe lub więcej” (Kirejczyk, 1981 r., str.66). Natomiast parcjalne odchylenia od normy bądź fragmentaryczne deficyty rozwojowe rozpoznaje się wówczas „gdy od normy odbiega jedna funkcja , dwie lub kilka (np. tylko percepcja wzrokowa bądź tylko słuchowa albo oba rodzaje percepcji) przy prawidłowym ogólnym poziomie funkcjonowania” (Kirejczyk,1981,s.66). H.Spionek (1981) podkreśla, że niezależnie od używanego terminu, dzieci, u których stwierdzono fragmentaryczne lub globalne deficyty rozwojowe różnią się od dzieci upośledzonych umysłowo oraz od tzw. umysłowo ociężałych. Różnice polegają na tym, że mikrozaburzenia rozwoju można całkowicie usunąć lub znacznie złagodzić dzięki odpowiednio wcześnie podjętej i właściwie zorganizowanej pracy korekcyjnej.

Biologiczne i społeczne przyczyny zaburzeń rozwojowych - W psychologii przyjmuje się czteroczynnikową koncepcję rozwoju. Czynnikami, które wpływają na rozwój struktury i funkcji układu nerwowego i tym samym warunkują rozwój psychomotoryczny dziecka, są:

a) odziedziczone i wrodzone zadatki anatomiczno-fizjologiczne,

b) własna aktywność i działalność dziecka,

c) środowisko,

d) wychowanie.

Każdy z tych czynników może też być przyczyną nieprawidłowego rozwoju dziecka. Zaburzenia psychoruchowego rozwoju dziecka uwarunkowane są polietiologicznie, co oznacza, że mogą być skutkiem oddziaływania różnego rodzaju czynników patogennych. Jeżeli czynniki te powodują uszkodzenie struktury i zaburzenie funkcji centralnego układu nerwowego, wówczas mówimy o biologicznych przyczynach zaburzeń rozwoju psychoruchowego. Społeczne przyczyny wiążą się natomiast z niekorzystnym oddziaływaniem środowiska społeczno-wychowawczego i nie prowadzą do uszkodzenia układu nerwowego. Można wśród nich wyróżnić przyczyny psychologiczne, np.: sytuacje trudne, które powodują zaburzenia funkcji układu nerwowego (zaburzenia zachowania, np.: nerwice). Rozróżnienie przyczyn biologicznych i społecznych ma głównie wartość praktyczną, gdyż pomaga ukierunkować zasadnicze oddziaływanie terapeutyczne na dziecko lub na jego środowisko. Do biologicznych przyczyn zaburzeń rozwoju psychoruchowego zalicza się nieprawidłowości struktury i funkcji centralnego układu nerwowego, spowodowane przez szkodliwe czynniki, działające bezpośrednio na tkankę nerwową (np.: uraz mózgu) lub pośrednio (np.: zaburzenie przemiany materii). Nieprawidłowości mogą być uwarunkowane genetycznie, wskutek działania szkodliwych czynników jeszcze przed zapłodnieniem, lub nabyte po zapłodnieniu, tzn. w procesie ontogenezy.

Wśród czynników genetycznych, wymienia się obecność w komórce rozrodczej genów (nosicieli cech chorobowych), które powodują zaburzenie w rozwoju tzw. genopatie. Do czynników genetycznych zalicza się też uszkodzenie lub zaburzenie rozwojowe komórek rozrodczych jednego lub obojga rodziców, tzw. gametopatie. W takim przypadku anomalie dotyczące liczby i budowy chromosomów, odpowiedzialnych za nieprawidłowy rozwój organizmu to chromosomopatie.

Najczęściej występującą i najlepiej poznaną anomalią chromosomalną (chromosomu 21) jest zespół Downa, tzw. mongolizm. Uszkodzenie układu nerwowego dziecka w okresie prenatalnym w zależności od okresu działania czynnika patogennego noszą miano embriopatii lub fetopatii. Embriopatie wirusowe, czyli zaburzenie wywołane infekcją wirusową przebytą przez dziecko mają miejsce wtedy, gdy matka w czasie ciąży przekazała infekcję płodowi. Embriopatie mogą być też konsekwencją toksoplazmozy czyli choroby pasożytniczej. Embriopatie aktyniczne wywołane są naświetleniem płodu promieniami ultrafioletowymi, rentgena, izotopami. Embriopatie toksyczne są skutkiem zatrucia płodu szkodliwymi związkami chemicznymi, działającymi na organizm kobiety w czasie ciąży. Wśród czynników patogennych działających na dziecko w okresie prenatalnym należy również wymienić niedotlenienie, którego przyczyną jest nieprawidłowe krążenie krwi w jednym z trzech obszarów krążenia: matczynym, płodowym lub łożyskowym. Zaburzenia krążenia są także przyczyną niedożywienia płodu tzw. dystrofii wewnątrzmacicznej. W okresie porodu do najczęstszych przyczyn uszkodzenia centralnego układu nerwowego należą urazy czaszki spowodowane nadmiernym i długotrwałym naciskiem na główkę dziecka w kanale rodnym. Niedotlenienie w czasie porodu powoduje zaburzenia tętna płodu, a po urodzeniu tzw. zamartwicę, która może spowodować nieodwracalne uszkodzenie komórek nerwowych. Również przedwczesny poród stwarza zagrożenie dla niedojrzałego w pełni centralnego układu nerwowego.

Niedożywienie powstałe wskutek choroby somatycznej lub wskutek niedostatecznego odżywiania jest kolejną przyczyną uszkodzenia C.U.N. zaburzenia rozwoju mogą być uwarunkowane nieprawidłowym funkcjonowaniem gruczołów dokrewnych. Zaburzenia np.: funkcjonowania tarczycy powodują kretynizm (matołectwo). Wrodzone i nabyte defekty fizyczne, sensoryczne i ruchowe mają także wpływ na rozwój psychomotoryczny. Do tej grupy należy zaliczyć wrodzone lub nabyte kalectwo sensoryczne i motoryczne, a także wady budowy ciała (np.: skrzywienie kręgosłupa, garb, zez). W licznych pracach z zakresu neuropsychiatrii dziecięcej i psychologii klinicznej podkreśla się patogenny wpływ wadliwych warunków społecznych, głównie niewłaściwej struktury rodziny i jej atmosfery na powstawanie zaburzeń w rozwoju i opóźnienia lżejszego stopnia. Niekorzystne warunki środowiskowe mogą doprowadzić do powstania tak ciężkich chorób psychicznych, jak schizofrenia, oraz tak poważnych zaburzeń społecznego przystosowania, jak przestępczość.

W różnych formach nieprawidłowego przystosowania społecznego dzieci można zauważyć dominujący wpływ bardzo podobnych, a czasem nawet takich samych czynników środowiska społecznego, w którym dziecko wychowuje się. Nartowska (1980, str.182) pisze, iż „podobne niekorzystne układy rodzinne i oddziaływanie wychowawcze u jednych dzieci wywołują zahamowanie, u innych agresję, ponieważ dziecko jest nie tylko obiektem manipulacji dorosłych, lecz stanowi pewną indywidualność, która w sobie tylko właściwy sposób reaguje i przeżywa to, co wokół niej się dzieje”. Pierwszym i zarazem najważniejszym środowiskiem społecznym dziecka jest jego rodzina. Tutaj uczy się zachowań, nawyków, postaw, które przenosi później na szersze układy społeczne. W rodzinie też powinny być zaspokojone podstawowe potrzeby dziecka, a więc: - potrzeba pewności i poczucia bezpieczeństwa, - potrzeba solidarności i łączności z bliskimi osobami, - potrzeba miłości, - potrzeba uznania. Deprywacja, czyli niezaspokojenie potrzeb emocjonalnych i kontaktu społecznego powoduje, iż rozwój dziecka nie może przebiegać prawidłowo.

Bardzo istotnym warunkiem zaspokojenia całokształtu potrzeb rozwojowych dziecka w środowisku rodzinnym jest prawidłowa struktura rodziny i odpowiednia jej wewnętrzna atmosfera. Funkcjonowanie rodziny może z różnych powodów ulec zmianie lub zakłóceniu. Czasem jest to widoczne na zewnątrz (rodzina rozbita, w ciągłym konflikcie), czasem jest ukryta pod maską „modelowej” rodziny. Można wyróżnić pięć grup czynników decydujących o stylu i atmosferze rodziny. Są to: uczucia i postawy rodziców; metody nadzoru i kontroli zachowania; styl komunikowania się w rodzinie; treść uczenia; struktura rodziny. Spośród uczuć i postaw rodzicielskich szczególnie niekorzystny wpływ przypisuje się postawie odrzucenie. Dziecko odrzucone ma zachwiane poczucie bezpieczeństwa. Dla złagodzenia tego stanu może wykształcić w sobie strategię unikania, apatię, obojętność, postawę izolacji lub też naśladując rodziców przenosić wrogość i agresję na innych. W metodach nadzoru i kontroli zachowania dziecka można wyróżnić takie, które szczególnie często powodują powstanie psychopatologii. Metody karzące mogą wykształcić takie cechy jak: pełne podporządkowanie, bierność, zahamowanie, lęk, unikanie kontaktów społecznych. H. Spionek (1981) wymienia następujące typy matek odgrywających rolę w rozwoju dziecka: - matka agresywna, - matka nadmiernie skrupulatna i lękowa, - matka, dla której dziecko jest środkiem kompensacji niespełnionych pragnień i zawiedzionych nadziei życiowych. Patogenną rolę ojca w powstaniu zaburzeń o charakterze lękowym u dzieci wykazał na podstawie swoich badań Gerstman. Spionek (1981, str.55) opisując jego badania stwierdza za autorem, iż „jeżeli chodzi o hierarchię intensywności bodźców decydujących o pojawieniu się ostrych przeżyć lękowych to na pierwszym miejscu znajduje się surowe oddziaływanie ojca na badanego. Na drugim zaś trzeba umieścić ogólne wybuchowe zachowanie się ojca, zaś na trzecim surowe ustosunkowanie się matki do badanego”. Styl komunikowania się w rodzinie, słuchanie, zwracanie się do innych osób są podstawą późniejszego komunikowania się w życiu społecznym.

W rodzinach, w których krzyk i wrzask zastępują spokojną rozmowę, używanie wulgaryzmów przez obydwoje rodziców, nie ma prawidłowych wzorców do naśladowania. Jest to dobry grunt do rozwijania agresji słownej wobec innych. Zaburzenie struktury rodziny, jej wewnętrzny rozkład stwarza sytuację, w której dziecko traci poczucie bezpieczeństwa. Wiele jest dzieci, które już dawno Janusz Korczak nazwał „sierotami we własnym domu”. Są to dzieci, które mają rodziców, ci jednak nie zapewniają dzieciom podstawowych potrzeb bytowych i psychicznych. Sieroctwo społeczne wiąże się często z demoralizacją rodziny: alkoholizmem, przestępczością, prostytucją. W wielu przypadkach dzieci z takich rodzin trafiają do różnych instytucji opiekuńczych.

Wielu badaczy zwraca uwagę na fakt braku zaspokojenia potrzeby miłości i związanej z nią potrzeby bezpieczeństwa u dzieci wychowujących się w instytucjach społecznych, jako przyczynę opóźnień w rozwoju. Brak indywidualnego, ciepłego kontaktu między dzieckiem a dorosłym, zmieniające się opiekunki powodują zakłócenie w sferze rozwoju emocjonalno-uczuciowego i społecznego. Dzieci wykazują zaburzenia równowagi emocjonalnej, skłonność do separowania się, samotnictwa lub wykazują agresywność, wybuchowość, zahamowanie w kontaktach społecznych.